Parlons de maladie rare

par Bel Ange Mer 18 Nov 2009 - 1:28

Bonsoir,

J'ouvre ce topic pour parler des maladies rares (Cornelia de Lange, la mucoviscidos...) et spécialement des enfants atteints de ces maladies mais aussi du combat au quotidien, d'élever un enfant malade pour les familles concernées.

Laissez vos témoignages.

par juva Lun 23 Nov 2009 - 0:17

salut BelAnge
ton topic tombe très bien cette semaine j'ai reçu une émigré de 10ans
motif FID la maman ma dit attention ma fille a une maladie rare matnajamch chems Parlons de maladie rare Affraid

et elle ma donné son carnet (très beau carnet hôpital Necker enfants malades ) ou s'est écrit enfant de la lune a vrai dire j'ai pas compris j'ai pensé tt de suite a la lune et a coté c'etais ecrit Xeroderma Pigmentosum j'ai essayé de déchiffré le mot mais j'ai pas reconnu la maladie la maman ma tt expliqué mais en revenant a la maison j'ai fait mes propres recherche
c'est une Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. se trouve le plus svt chez les pays magrebins pour mieu comprendre voici un article que j'ai trouvé ds le site de france5

Parlons de maladie rare 180px-Les-enfants-de-la-lune4

Pour vivre heureux, vivons cachés ? Il faut croire que la célèbre
citation de Claris de Florian ne s'applique pas à tout le monde. Eux,
ils se passeraient bien de la réclusion, ces enfants et adolescents
atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie héréditaire grave qui se
traduit par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets du soleil.
Comme Fatma, 12 ans, ils sont environ 6 000 à travers le monde à
souffrir d'une affection qui les condamne à une existence
d'enfermement. Même à l'intérieur de la maison, l'exposition solaire
induit chez eux des lésions cutanées qui évoluent inexorablement vers
des cancers. Sans protection, leur espérance de vie ne dépasse
d'ailleurs pas une vingtaine d'années. Ils ne sont en sécurité que la
nuit, d'où leur surnom d'enfants de la Lune. Selon les dernières
études, cette maladie orpheline touche une personne sur un million dans
la population générale. Mais son incidence augmente considérablement
dans des zones à forte consanguinité : c'est le cas d'îles comme
Mayotte ou de villages reculés des pays du Maghreb.

Se cacher pour survivre

Les enfants de la lune

Pour
Fatma, la vie n'est pas franchement drôle. Le soleil frappe fort et
longtemps en Tunisie, où elle habite. Se rendre à l'école ou à
l'hôpital constitue une véritable épreuve. Malgré les habits qui
recouvrent son corps de la tête aux pieds et les épaisses lunettes
destinées à protéger ses yeux, il lui faut se mettre rapidement à
l'abri. Et, dès que l'été approche, il n'est plus question de sortir. A
l'extérieur, les regards ne sont pas toujours cléments. Mais, en ce
mois d'août 2008, la petite fille a l'opportunité de quitter pendant
une semaine les quatre murs de sa chambre aux volets clos. Avec sa
maman, Fatma va traverser la Méditerranée pour la première fois.
Direction la France, près de Dax, où Françoise et Bernard Séris,
fondateurs de l'association Les Enfants de la Lune, accueillent, dans
un lycée aménagé en camp de vacances, des enfants malades et leurs
proches.

Un combat quotidien

Les enfants de la lune

Confrontés
eux-mêmes au Xeroderma pigmentosum, les époux Séris décident très vite
de lutter contre l'inéluctable. Impossible pour eux de rester les bras
croisés à attendre que la maladie finisse par emporter leurs jumeaux,
Thomas et Vincent. « Nous avons commencé par nous enfermer dans le
noir, et nous n'avons pas tenu très longtemps.
Ensuite, nous avons réfléchi et découvert l'existence des filtres
qui protégeaient les tableaux dans les musées », explique Bernard.
Françoise renchérit : « C'était le déclic… Si on ne faisait rien, de
toute façon ils ne vivraient pas. On s'est dit qu'il fallait à tout
prix jouer le jeu et essayer de les protéger et de les faire vivre
jusqu'à ce que le traitement arrive. » Vitres de la maison et de
l'école sont ainsi recouvertes de filtres anti-UV. La méthode paie
puisque les jumeaux, aujourd'hui de grands adolescents, vont bien.
Toujours en quête de solutions pour empêcher l'avancée de la maladie,
les Séris organisent également un camp de vacances chaque année où les
enfants s'épanouissent et les parents peuvent échanger des idées. Sorti
de son isolement physique et moral, chacun y reprend des forces pour
continuer le combat, en France ou ailleurs. « C'est beaucoup de
travail, car toute l'organisation repose sur nous, mais on est
récompensés par le bonheur qui se lit dans les visages », dit
Françoise. C'est aussi un pari supplémentaire pour leur association,
qui ne bénéficie d'aucune aide publique et ne survit que grâce aux
dons.

Spoiler:

par Bel Ange Lun 23 Nov 2009 - 2:28

Merci juva , moi aussi je ne connaissais pas cette maladie.

J'espére chacun de nos symphomediens aidera à faire découvrir une maladie rare.

par pharmalife Lun 23 Nov 2009 - 16:55

Merci juva ...je crais que je tombe sur une maladie que tout le monde connais sauf moi ...looolll

par juva Lun 23 Nov 2009 - 17:30

pharmalife a écrit:Merci juva ...je crais que je tombe sur une maladie que tout le monde connais sauf moi ...looolll

de rien pharma et je peu savoir la quelle

par etoile Lun 23 Nov 2009 - 19:24

merci pour ce topic..oui effecectivement c'est une maladie trés touchnante j'ai vu déja 3 malades qui portent cette affection au chu de douira dans le service de chirurgie plastique qui venaient afin de faire des séances d'éléctrocoagulation sur les lésions saignantes..

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