JOURNEE MALADIES RARES : Patients et chercheurs liés POUR LA VIE

par hadjora Dim 21 Fév 2010 - 20:03

Rare Disease Day ou la journée des Maladies rares a lieu chaque année, le 28 février, pour sensibiliser grand-public et professionnels de santé à l’espérance de vie limitée des patients atteints par ces maladies, aux handicaps liés et aux limites de la recherche sur ces affections qui concernent moins d’une personne sur 2.000. Cet événement est coordonné par Eurordis, un regroupement international d’Associations et organisé, au niveau national, par les Associations qui rappelle qu’à ce jour, 25 % des patients atteints doivent patienter entre 5 et 30 ans pour que le diagnostic correspondant soit posé sur leur maladie.

Une maladie est considérée rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000.
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-Les maladies rares sont graves parce que potentiellement mortelles ou chroniques, niveau élevé de complexité,

-les patients atteints et leurs familles sont particulièrement isolés et vulnérables, parce que fréquemment sans diagnostic, sans traitement, sans recherche, donc sans raison d'espérer,

-l'espérance de vie des patients est réduite et beaucoup souffrent de handicaps qui deviennent une source de discrimination et de réduction des chances, aux niveaux scolaire, social et professionnel.

-L'absence de politique spécifique de santé publique et la rareté des compétences se traduisent par une difficulté d'accès aux soins.

-Enfin, la recherche sur les maladies rares est limitée, d’abord en raison de leur prévalence faible, ensuite par manque de fonds.

Chaque année, la campagne vise à sensibiliser pour pouvoir améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, et notamment leur accès à un diagnostic et à des soins appropriés. L’objectif est d’attirer l’attention sur les obstacles rencontrés les patients atteints et de rappeler l’importance de la recherche.