Abcès pulmonaires récidivants

Bonjour,

Je présente des abcès pulmonaires récidivants (notamment dans le poumon droit) et je recherche un pneumologue dans le finistère afin de lui soumettre mon cas.

Nous n'avons trouvé à ce jour (depuis 3 ans) aucun germe responsable, ni aucune maladie qui aurait été la cause de ces abcès. La seule piste "exploitable" serait que je somatise.

Aucun médecin n'a voulu tenir compte de mon staphylocoque doré ni de mon candida albican.

Je fais des pneumonies et broncho-pneumonies à répitition, sans pouvoir en prévoir la fréquence. Je viens de faire le 2ème épisode "infecté" après 3 ans. On ne me propose que l'antibio-thérapie ou l'ablation du poumon droit, ablation que je refuse puisqu'on ne peut me garantir 1) la survie à l'anésthésie, 2) la guérison totale et définitive. Hors, je suis une jeune maman de 31 ans et n'ai pas l'intention de courrir ce genre de risque.

Existe-t-il un médecin qui serait intéressé par mon cas "exta-terrestre" ou qui serait enn mesure de me proposer une solution à moindre risque et définitive ?

Cette pathologie est très handicapante, surtout au niveau des crises de fatigue qu'elle engendre et de son impact psychologique, tant sur moi que sur mes enfants.

Je vous remercie par avance de votre aide.

Merci beaucoup. Pourriez-vous être plus précis quant à l'équipe pluri-disciplinaire et sauriez-vous vers qui je dois m'orienter ?

Merci encore. Voir que quelqu'un se penche sur le sujet, ça remonte déjà pas mal le moral.

Bonne journée.

Salut sofie,
En lisant votre message ,j'étais très touchée par votre cas et je me suis poser la question:comment en France les médecins n'ont pas pu trouver une solution à un cas pareil durant 3 ans c'est drôle non?
Comme à dit mon amie Hadjoura : « ton cas nécessite une prise en charge minutieuse et détaillée », en parallèle permettez moi de vous poser une question : est ce que le diagnostic d’abcès pulmonaires a été confirmé par des examens complémentaires ?
Puisque selon mes connaissances une simple radiographie thoracique face/profil, suivit d’une ponction pour identification du germe (bronchoscopie, examen direct, hémoculture) permettent de poser le diagnostic avec identification des germes responsables.En cas de doute c'est le scanner thoracique voire même un IRM.
Bon rétablissement,j'attends votre réponse .

Bonjour, et merci.

Tous ces examens ont été faits et rien n'a été trouvé. Le 1er pneumologue qui m'a suivie a même consulté des confrères tant en France qu'en Israël et aux USA et toujours rien.
A l'image, j'ai des "trous" dans les poumons, rien dans les analyses de sang, rien à la bronchoscopie et restez assis, saturation et EFR normaux. Gaz du sang itou. Il n'y a vraiment que quand j'ai une "crise" que je manque d'air (mauvais jeu de mots, mais faut bien en rire). Ils ont pensé au début que c'étaient des RGO et voulaient à tout prix m'opérer, pour finalement s'apercevoir que c'était pas ça. Là, j'ai stoppé net d'être un cobaye.
Ce qui me gène vraiment, c'est les "coups de moins bien" que ça engendre et le fait qu'on ne me propose rien d'autre que de la chir. Si on voulait juste se pencher sur ce fichu staphylo au lieu de me dire à tout bout de champ que tout le monde l'a... J'ai beau pas être médecin, je reste convaincue que c'est par là qu'il faut chercher. Il suffirait de chercher dans le bon sens...
Enfin, je suis debout et même si les médecins m'ont "interdit" entre autres, la cigarette, les fumeurs, la pollution, les courants d'air,les aérosols, les produits ménagers, la peinture (LOL ! je suis artiste peintre !), les gaz d'échappement... bref, autant se jeter par la fenêtre, hé ben quand la fatigue me lâche, je fais tout comme tout le monde et je monte même à cheval, NA ! Bon je suis pas sûre sûre d'être au top pour ma reprise de demain, mais tant pis ! Y'a que l'auto-suggestion qui marche (euh, la plupart du temps!).
Merci pour vos réponses et votre soutien.